“Hola, soy Natalia Denegri, no sé si sabés quien soy. Vi el anuncio por medio del programa de Beto Casella y quiero decirte que yo vivo en Miami y que desde acá te voy a ayudar y te voy a comprar el remedio para tu hija”. Flavia Wunderlin tenía cinco llamadas perdidas en su celular y devolvió el llamado a ese número con característica del exterior que le llamó la atención. La perplejidad inicial al escuchar esa voz desconocida no tardó en convertirse en una profunda emoción al enterarse quien y por qué la había contactado.

El remedio que precisa su hija Josefina Wunderlin cuesta cerca de 2 mil dólares. Lo tiene que tomar una vez al mes. Su mamá cuenta que Jose  -así la llama siempre, acentuando en la o- tiene 7 años y padece una serie de síndromes, de los cuales el que más la afecta es el de Klippel Trenaunay. Afortunadamente –cuesta usar una palabra positiva en esta durísima historia- se lo diagnosticaron al nacer y desde los cuatro meses que recibe tratamiento. “Es una enfermedad que cuanto más avanza, más daño causa; por suerte al haberla tratado desde bebé pudimos revertir muchas cosas”, dice.

El Klippel Trenauanay  es un angiodisplasia de crecimiento y una malformación vascular arteriovenosa linfática, que hace que su sistema de arterias, venas, linfas y su flujo sanguíneo sea más alto y más rápido que el de una persona normal. “Ninguno de los casos de las enfermedades que nombré hay dos iguales en el mundo. Está dentro de las enfermedades que se califican poco frecuentes, raras, huérfanas; es una enfermedad crónica, progresiva y degenerativa, y por estas estas tres razones no tiene cura”, explica su mamá. “Es el síndrome anterior al de Proteus, también llamado del “hombre elefante”, agrega.

En Estados Unidos la droga se llama Sirolimus pero comercialmente el medicamento que este mes le consiguió Denegri se lo conoce como Rapamune. Viene de diferentes miligramos según la persona que lo necesite. Desde hace ocho meses, Josefina está tomando 2 mg dos veces al día, cuyo beneficio es que el flujo sanguíneo que va dentro de su cuerpo no desarrolle angiomas que serían como tumores en los órganos. También se ha descubierto que esta medicación detiene un poco lo que es el crecimiento excesivo de estas angiodisplasias de crecimiento. El costo es muy elevado, en Argentina las dos cajas de miligramos que ella necesita cerca de 150.000 pesos, siempre y cuando el dólar no suba, “No va a poder dejar de tomarlo nunca porque esto es lo que nos está ayudando a salvarle la vida”, dice su mamá.

Flavia y Sebastián han hecho mucho para ayudar a su hija a a tener una mejor calidad de vida, pero el camino fue y sigue siendo muy arduo para ella. Ya la han operado 28 veces y estuvo al borde de la amputación de un pie primero y de su pierna después. ”Jose tiene una pierna más larga y más ancha que la otra, entonces esto le desordena todo lo que es su columna, su cadera, sufre de escoliosis, ahora tiene una hipertrofia en su cadera, una hipertrofia en su rodilla…. No se puede parar derecha con las dos piernas juntas porque no son iguales, no puede mantener ese equilibrio. Para esto usa una media de compresión a medida que se fabrica en Alemania exclusivamente para cada paciente. Tiene como función comprimir sus venas, sus arterias y su sistema linfático. Algunos lo usan en las manos, otros en los pies; Josefina en su caso lo usa desde la punta de sus pies hasta abajo de su pecho. Estas medias comprimen con mucha fuerza, son muy difíciles de poner y tienen que estar en buen estado porque si no, no sirve. Hay que lavarla todos los días de manera especial y ya cuando se estira mucho so sirve más. Las tiene que cambiar cada seis meses porque es una niña y va creciendo y entonces va cambiando la medición que necesita en cada lugar. Cuestan 900 euros y los hacen en la clínica Foley en Alemania”, explica Flavia. “Siempre digo que es como una enfermedad para gente millonaria”, asegura.

Josefina ha realizado numerosos tratamientos a lo largo de su vida. Actualmente la someten a uno láser. “Tiene que entrar a un quirófano donde le van quemando los vasos sanguíneos donde más sangre se acumula. Josefina tiene malformaciones en todo el cuerpo, entonces recibe el láser en muchas zonas, hay nenes que por ejemplo solo lo reciben en la cara, o en alguna extremidad. Por eso el costo también del mismo para Josefina es mucho más elevado porque cobran a partir de la cantidad de disparos que tienen que realizar, el anestesiólogo por la cantidad de tiempo que tienen que estar anestesiada, la cantidad de drogas que tienen que utilizar, el tiempo que tienen que alquilar el quirófano”, explica Flavia. Jose ha viajado dos veces a Alemania porque ahí se encuentra el único centro de rehabilitación linfático mundial. Han hecho dos campañas para poder viajar, pagar la clínica y los tratamientos que ella necesita. También tienen planes de ir a Boston, pero suspendieron la campaña que iban a iniciar porque con esto del coronavirus no podían viajar. “No quisimos exponer a Jose porque el Rapamune es un medicamento inmunosupresor, o sea Jose estaría inmunodeprimida. Entonces si ella se agarrara el coronavirus no sabemos realmente qué podría causar. Pero en el hospital de Boston hay un centro de malformaciones vasculares para ver cuál es el tratamiento a seguir y también si hay alguna cirugía que puedan realizarle para prevenir todos los males que puede causarle

Si ya la historia clínica de Josefina parece abrumadora, hay más. Mucho más. Más de lo que cualquier padre que se angustia por una fiebre alta de un hijo puede siquiera imaginar. Josefina también tiene un ojo afectado, un cierto nivel de autismo por lo que debe tomar risperidona y los médicos están sospechando de que pueda tener algo en su cerebro, a raíz de una evaluación neurológica que se le hizo en el Hospital Garrahan. “En la tomografía no encontraron tumor pero si sospechan de que pueda tener una malformación como éstas que ya tiene en el cuerpo”, detalla Flavia.

El día a día a de Josefina no es sencillo. No se levanta antes de las 11 porque la medicación la hace dormir más. Cuando se siente bien juega con slime, con bebés de juguete y le encantan los gatos. Tuvo una etapa de escolaridad, interrumpida en ocasiones por las operaciones, y ahora lo está haciendo de manera virtual. Durante un tiempo disfrutó haciendo gimnasia y patín en el colegio pero tuvo que dejar. “Con estas dos actividades su ritmo cardiaco se le va muchísimo, se ponía toda roja“, aclara Flavia. Hay noches que no puede dormir por los dolores. Le tienen que dar un calmante como Tramadol o Dolofrix, una especie de derivado de la morfina. “Le duele y se pone muy nerviosa. Es una nena y no entiende cómo puede ser que le duela tanto. Ese remedio es el más fuerte que se le puede dar, el paso siguiente es morfina pero no quieren administrarle porque es muy dañino para sus riñones. Los días de humedad sufre más obviamente y se la pasa en reposo prácticamente todo el tiempo porque le duele su pierna, le duelen sus operaciones, su rodilla, su escoliosis en la espalda… La verdad es que le duele todo”.

La familia de Josefina recibe donaciones para poder costear parte del tratamiento. La cadena de favores que surgió espontáneamente para ayudar este mes a Josefina a conseguir el remedio nació de un vivo en Facebook que Flavia hizo el  El Turkito de la gente, un personaje que como su apodo lo sugiere suele hacer campañas para ayudar a quien lo necesite. Una mujer llamada Analía vio ese video y logró contactar a gente de Bendita, Beto Casella hizo el pedido de ayuda al aire, y en Miami, Natalia Denegri vio el programa y se decidió a poner manos a la obra. No solo le compró el remedio que necesitaba sino que le consiguió la risperidona y el melatonin que toma Josefina, que en Argentina solo está en versión para adultos y en Estados Unidos hay una pediátrica con sabores ricos, mucho más digeribles para los chicos. “Natalia –se emociona Flavia- se fue muy lejos , como a dos horas de su casa con su hija para conseguir los remedios. Después movió cielo y tierra para lograr que alguien me los pudiera traer.  No puedo decir quién para no comprometerlo, pero los remedios llegaron a la Argentina y los fuimos a buscar, así que ya lo tengo en mis manos. Teníamos la medicación justa hasta el día que llegó, así que estoy super feliz porque Jose ya la está tomando. Y muy agradecida con Natalia, tiene un corazón enorme. Después de la donación seguimos hablando de un montón de cosas, ella se interesó muchísimo por el caso de mi hija, haciendo muchas preguntas acerca de qué necesitaba ella y cómo seguíamos con el tratamiento. Me dijo que se va a mover para ver si puede conseguirlo todos los meses para que nosotros no tengamos que pasar por todo esto”, destaca Flavia.

La enfermedad de Josefina inevitablemente ha impactado en la vida de todos los integrantes de la familia. Consagrar su vida a estar junto a su hija enferma le ha restado a Flavia tiempo para casi todo. Incluso para Benjamín, su hijo de 15 años que es de un padre distinto a Josefina., Hace cinco meses el joven le dijo a su mamá que se iba a vivir a Córdoba con su papá. “Yo no podía brindarle la atención que el nene necesitaba ni darle económicamente lo que se merece. Me pidió ir con su papá y yo por supuesto le dije que si, que lo respetaba. Es una ausencia en casa, para Josefina es una persona muy importante, lo extraña muchísimo y sufrimos muchísimo por él. Pero también tiene sus derechos y tenemos que preservar a los tres niños de la familia”, dice Flavia. Y dice tres porque además Jose tiene una hermana más pequeña. “Emilia tiene dos añitos, es una bebé hermosa, sana por suerte, la cuida también mi marido casi la mayor parte del día. Cuando Jose tiene ganas y se siente bien intentamos jugar algo juntas las tres.,Yo casi no duermo porque veces tengo como miedo de que suceda algo y, también a la vez la bebé a la noche se despierta así que también hay que atenderla. La familia no está funcionando como debería de funcionar, mi marido en este momento es quien se está encargando de cocinar porque yo me estoy encargando todo el día de Jose. Tengo que hacer un seguimiento muy continuo, no puedo descartar nada por esto que se le está buscando en su sistema neurológico y aparte por su enfermedad y esos dolores que está sufriendo en este momento, yo no puedo descuidarla un segundo. Mi tiempo para Jose es todo el día todos los días”.  

La familia que vive en Ramos Mejía no tiene obra social ni prepaga para Josefina Tampoco una pensión por discapacidad porque no tuvieron tiempo de tramitarla. Viven del trabajo de remisero de Sebastián y la ayuda que reciben de donaciones en una cuente corriente que puede verse en su instagram @fuerzajosefina.

Por este mes, han logrado resolver el problema del medicamento. Denegri prometió moverse para gestionar más ayuda. Flavia, que es pura generosidad en su vida dedicada a su hija, destaca esa virtud en Natalia. “Me emociona hasta las lágrimas lo que hizo porque la verdad ni sé como es su vida. Pero a mí me costaría muchísimo salir  e irme a un lugar que me queda dos horas de mi casa. Hacerlo por alguien que no conocés, hacerlo por amor, por tu caridad, porque tenés empatía, solidaridad y tenés un gran corazón…. La verdad que me llenó de amor y de esperanzas.”

Cómo no iba a sentir empatía Natalia si es vocera de la Fundacion Hassenfeld Family, realiza misiones humanitarias por todo Estados Unidos y Latinoamerica, y conduce un exitoso programa periodistico solidario que se llama “Corazones Guerreros”. Si Josefina, la protagonista de esta historia tan fuerte, también es una guerrera, cuyo corazón late y quiere latir cada vez más fuerte.